世界蕁麻疹日之後的書寫
轉機的清晨,我在候機室裡打開平板,讀完 JEADV 最新十月刊的一篇短評。慢性自發性蕁麻疹(Chronic Spontaneous Urticaria, CSU),或者病人常叫的「風疹塊」,被形容成一種「失控的皮膚風景」
轉機的清晨,我在候機室裡打開平板,讀完 JEADV 最新十月刊的一篇短評。慢性自發性蕁麻疹(Chronic Spontaneous Urticaria, CSU),或者病人常叫的「風疹塊」,被形容成一種「失控的皮膚風景」:癢、腫、紅、突如其來。文章說,這不只是皮膚上的印記,而是牽連著焦慮、憂鬱;再往下,睡眠受影響,親密關係受影響,社交和學業、工作也都被拖累。
我讀到一半,心裡浮現病患常說的那些訊息:「醫師,我怎麼還在起?」語句短,焦慮卻很長。數字一個個在頁面上排列:CSU 盛行率 0.92%;患者平均 42.4 歲,女性 58%;診斷多來自家庭醫師與基層;超過一半未治療;即便治療,七成控制不佳;生物製劑使用率不到 1%。
飛機起飛前,我把頁面關上。那一刻,我想寫點什麼,卻覺得身體像被時差壓住。回到台灣,太累,沒有力氣寫下心得。
昨天,10 月 1 日,是「世界蕁麻疹日」。夜診裡總共走進來四位 CSU 病人。只有一位知道有這樣的日子,還知道今年的主題是 「未被滿足的需求及其解決之道」Unmet Needs: The Path Forward for Urticaria。我靜靜聽著他的主訴,忽然覺得,那篇文章其實正坐在我的診間。
文章裡的數據與圖景像一種時間序列:
最先,患者承受焦慮與憂鬱。
接著,這些情緒轉化為工作困境:
缺勤(absenteeism)、
出勤卻效率低落(presenteeism)。
再往後,生活的整體活動被壓縮:
睡眠、社交、親密關係、日常功能。
最後,在五個歐洲國家裡,英國最嚴重:焦慮最高、憂鬱最高、缺勤與效率低落最嚴重,活動受限也最深。
這些數字背後的患者,其實和昨天診間的四個人沒有太大不同。只是他們說的語言不一樣,帶來的醫療體系不一樣。
回頭看台灣,我覺得某些面向甚至比歐洲好一點:健保體系的可近性、皮膚科的密度、病人對抗組織胺藥物的熟悉度。指引我們也有,轉診路徑我們也相對快。但即便如此,四個病人裡,也只有一個知道有「世界蕁麻疹日」。知識的門,依然要一把一把的鑰匙去打開。
今天,我終於有空坐下,把這些想法寫下來。我想起評論最後的那句呼籲:
教育、轉介、結構化照護、生物製劑可近性、以及身心並重。
未被滿足的不只是治療,還有對疾病的認知與理解。
而我們能做的,是在每個診裡,替病人點起一盞燈。
世界蕁麻疹日過去了,
海報撤下來,診間還在。
— 記得問每位病人,他/她心中最害怕的不是「起不去」或「癢不停」,而是「無法預測」。
— 記得在基層與專科之間,替病人畫一條更短的路。
— 記得把歐洲的呼籲留在心裡:教育、轉介、結構化照護、生物製劑的可近性、以及身心並重。
有時我也會想,若是把 CSU 當成一座城市,癢與風疹塊是夜裡穿街走巷的風,焦慮與失眠是夜行的貓。我們要做的,是在每個轉角放一盞燈。
當燈夠多,城市就不再那麼陌生;
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參考內容依據:Kocatürk E, Thomsen SF. The burden of chronic spontaneous urticaria in Europe: Call for action. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2025;39:1711–1712。
本文僅供衛生教育參考,不能取代專業醫師的診斷、治療或處方。實際用藥種類、強度與療程需由醫師依個別病況判斷。若症狀急速惡化、大面積起水泡、合併發燒或傷口化膿,請立即就醫。