病患坐在診療椅上說的那句話,我在高雄的診間也聽過
這句話出自Dermatologic Surgery一篇評論,作者Daniel Schlessinger在內布拉斯加開業。
這句話出自Dermatologic Surgery一篇評論,作者Daniel Schlessinger在內布拉斯加開業。他寫下這句話時,我人在高雄的診間,我抬頭看了看患者的臉,想起這句比喻我聽過太多次,換過的東西不只甜甜圈——奶茶上的奶泡、剛剝殼的水煮蛋肌。
Schlessinger問:這句話我們兩個真的聽懂了嗎?「光澤」(radiance)、「水潤」(dewiness)這些詞喚起某種畫面,對應不到任何一個能塞進儀器裡的數值。他舉停車標誌當例子:紅色八角形跟「停下來」之間沒有任何天生的關聯,牌子能生效,全靠社會約定。醫美診間裡的形容詞,運作方式一樣——喚起感受,不必然對應到具體的生物學實體。
Humphrey那篇建立皮膚品質詞彙的研究,想修補的就是這道裂縫。
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Humphrey找了十二位皮膚科醫師,2022年10月27日在波士頓開會,八位美國人,加拿大、巴西、新加坡、英國各一位。他們要為十五項屬性寫出一套定義:roughness(粗糙)、pores(毛孔)、dry skin(乾燥)、dullness(暗沉)、oily skin(油光)、skin redness(泛紅)、laxity(鬆弛)、thin skin(變薄)、dyschromia(色素不均)、hyperpigmentation(色素沉澱)、crepey skin(皺紙感)、elasticity(彈性)、fine lines(細紋)、coarse lines(粗紋)、firmness(緊緻)。
會議訂了一個門檻:一項定義要通過,得有75%以上的委員同意,十二人裡至少九人點頭。第一次開會,十五項只有七項一次過關。剩下八項,卡在不同的位置:laxity跟thin skin拿到七到七成五的支持,差一兩票就過,卻沒過;elasticity、crepey skin、dyschromia、hyperpigmentation落在五到七成之間,一半委員點頭,另一半還在搖頭;fine lines跟coarse lines最慘,支持率不到五成,超過一半的人覺得這個定義寫得不對,得整份重寫。這些沒過關的定義,隔年十二月才在第二次會議上重新通過,全數一致。中間那兩個月,十二個人在做的事,大概就是把「鬆弛」這個詞,改到讓另外三個人也願意點頭。
十二個看慣了皮膚的專家,光是要講清楚什麼叫皮膚鬆弛,都吵了兩個月。
新加坡的代表是Angeline Yong,開業在新加坡的Angeline Yong Dermatology。論文沒寫她提出了什麼修正意見,會議記錄只留下一張投票結果表格。但她人在那個房間裡,這件事有它的重量。laxity在西方文獻裡常被寫成saggy、droopy,帶著下墜、頹敗的意象;東亞的臨床語境裡,皮膚鬆弛常常跟「氣色」「元氣」這類概念綁在一起——患者形容的不是形狀垮掉,是一種撐不住的狀態。這種語感差異,投票數字看不出來,但它決定了十二人開會時,誰會先皺眉。
一個亞洲人坐在那張桌子前,光是身體在場,就讓laxity的討論多了一個角度。她不需要代表整個東方,沒有她,那個房間就少了一種質疑的角度。
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研究團隊後來找了54位患者做焦點團體,1050位患者跟201位醫療專業人員做問卷。醫師對醫師講話,用詞高度一致;同一個醫師轉頭對病患說話,用詞立刻鬆動。臉部laxity,對病患說droopy(下垂),病患自己講saggy(垮掉);大腿的laxity,醫師講crepey(皺紙感),病患講loss of firmness。
hyperpigmentation。醫師跟醫師講,就叫它hyperpigmentation。轉頭跟病患講,變成brown spots(棕色斑點)。病患回家跟家人講,又換了一種說法:sun damage(曬傷留下來的痕跡)。三種講法,指的是同一片皮膚,三個人腦中浮現的畫面完全不一樣——一個是顯微鏡下的黑色素沉積,一個是鏡子裡那塊咖啡色斑,一個是某年夏天在海邊曬傷的那個下午。
Schlessinger用波赫士的寓言講這種困境。故事出自阿根廷作家波赫士〈論科學之精確〉,一群製圖師服務一個帝國,畫地圖愈畫愈細,鄉鎮、河流、每一棵樹都標上去,最後畫出一張跟帝國國土同樣大的地圖,攤開來剛好蓋住整個帝國的土地。
這張地圖沒有用。想找一條路,得先走到那條路本身的位置,才能在地圖上找到對應的那一點。地圖跟疆域完全重疊,等於白紙一張。地圖有用,是因為它比疆域小、比疆域簡單,一眼就能看出從甲地到乙地怎麼走,不用真的先走一趟。地圖畫得跟疆域一樣大,這個功能就沒了。
Schlessinger拿這個寓言質疑AI皮膚分析:儀器能把每一根微血管、每一個毛孔都測出精確數值,看起來愈來愈接近真實的皮膚狀態。這些數據多到病患跟醫師都得重新學一套語言才看得懂,這份精確,讓「一眼看懂這片皮膚出了什麼問題」變得更難。
我讀到這段時,想起前幾天用染料雷射處理一位患者的微血管擴張。診所用的檢測儀螢幕上跳出的數據精細到微米級,患者真正在意的,只有一句話:「我可以不要再化妝出門了嗎?」數據跟願望之間,隔著一層翻譯,機器做不到。
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Schlessinger提到一個研究限制,——焦點團體裡沒有一位超過57歲的患者。他寫,「糖霜甜甜圈肌膚」這種語言,對很多年長患者來說可能毫無意義,他們想講的,或許更接近:「我已經在自己的臉上,看不見自己了。」
兩個世代在講同一件事,用的卻是完全不同的字典。年輕人形容皮膚,用食物、用質地;年長者形容皮膚,用存在、用記憶。你想到的那位年長患者是誰?她上次跟你講皮膚的時候,用的是哪一句話?詞彙表填不平這道落差,得靠醫師願不願意多問一句:「你說看不見自己,是指哪個部分?」
Humphrey那份詞彙表,是材料表。診間裡真正決定療效的,是醫師願不願意多花三十秒,把crepey翻譯成患者聽得懂、也感覺得到的那句話。
想著明天台中門診那位要求肌膚改善的患者,還有下一位可能會說「我看不見自己」的患者。翻譯的工作還是得在診間裡,一句一句,重新做一次。
地圖不是疆域,沒有地圖,連疆域在哪裡都找不到。
The Map Is Not the Territory
Patient and Physician Perspective 〰〰〰〰〇
本文僅供衛生教育參考,不能取代專業醫師的診斷、治療或處方。實際用藥種類、強度與療程需由醫師依個別病況判斷。若症狀急速惡化、大面積起水泡、合併發燒或傷口化膿,請立即就醫。