皮膚科

遺忘的古老疾病與現代醫學的凝視

漢生病（Hansen's Disease）的歷史、診斷與台灣現況。來自臨床現場的觸動與凝視——我的親身見證時光回溯至民國 93 年，那是我醫師生涯中一個難忘的午後。在診間的常規作業中，面對一位久治不癒的皮膚病患，進行皮膚切片檢查。

張宏嘉 Benjamin Chang 皮膚科專科醫師 · VSKIN 院長 · PSKIN 主治醫師

更新於 2025年12月14日

漢生病（Hansen’s Disease）的歷史、診斷與台灣現況

來自臨床現場的觸動與凝視——我的親身見證時光回溯至民國 93 年，那是我醫師生涯中一個難忘的午後。在診間的常規作業中，面對一位久治不癒的皮膚病患，進行皮膚切片檢查。當顯微鏡下的影像逐漸清晰，病理報告最終確診為本土漢生病（Leprosy）時，那種震撼至今難以忘懷。

那不僅僅是一個醫學診斷，更是一次與被遺忘的古老疾病正面遭逢，提醒著我：它從未真正消失。

民國 95 年，我前往樂生療養院參觀。走在那曾經封閉的迴廊，看著斑駁的建築與年邁的院民，我看見了隔離政策下，歷史留給人權的深刻傷痕。

隨後，命運將我帶到了澎湖。在調職澎湖服務的歲月裡，我有幸在醫院的長廊間，遇見了傳奇的「白姑娘」——白寶珠女士。那時的她，已是一位白髮蒼蒼的老太太，但眼神中依然閃爍著慈愛的光芒。親眼見證這位將青春奉獻給離島漢生病患的典範，讓我對趙曉秋理事長所言：「很多全身性疾病（Systemic disease）都是病人教我們的」這句話，有了更深層的體悟。

這篇文章，是獻給白姑娘，獻給那位我在民國 93 年診斷的病人，

也獻給所有在醫學路上，教導我們如何溫柔凝視生命的老師們。

歷史的重量：從「天刑」到「細菌感染」漢生病在不同文明中留下了深刻的印記，這些印記往往伴隨著恐懼與排斥。

1. 文明古國的記載與汙名

埃及與猶太歷史：傳說古埃及曾有八萬名猶太人因感染此病而被驅逐出境；《舊約聖經》中提及此病高達 54 次，當時視其為「不潔」，診斷權掌握在祭司手中，需透過繁複的儀式來認定。

歐洲的中世紀烙印：亞歷山大大帝遠征印度後，將疾病帶回歐洲。中世紀時，歐洲設有高達一萬九千多所痲瘋病院。病人被迫在衣物繡上「L」字樣（代表 Leprosy），如同戴上罪人的枷鎖。

中國醫學的觀點：古書如《肘後備急方》精確描述了「鼻柱壞死、皮膚潰瘍」的症狀。值得注意的是，趙理事長特別提到老師的教誨：「麻風」二字不應加病字旁。「麻」代表肢體麻木（Numbness），「風」在中醫指涉症候（Syndrome）。但在秦代等嚴酷時期，這被視為「厲風」或「天刑」，病人甚至面臨被殺害或投入水中淹死的殘酷命運。

2. 科學的曙光：Dr. Hansen 的堅持挪威醫師 Dr. Hansen 在充滿偏見的時代，推翻了當時主流認為漢生病是「家族遺傳」（天譴）的觀點。他甚至不惜挑戰自己的岳父（當時的權威），堅持透過染色技術找出病原體，最終發現了 痲瘋分枝桿菌（Mycobacterium leprae），證實這是一種傳染性疾病，也讓此病成為人類史上第一個被確認的細菌感染。為了去除歧視，現代醫學以他的名字命名為「漢生病」。

澎湖的溫柔傳奇：白姑娘（Miss White）與「全人醫療」在漢生病防治的歷史光譜中，如果說樂生療養院代表了「隔離」的時代悲歌，那麼澎湖的「白姑娘」則譜寫了「接納」的溫柔樂章。我在澎湖醫院服務時所感受到的那份特殊氛圍，正是白姑娘四十年耕耘的成果。

1. 「不要怕，只要信」：從金髮少女到白髮老嫗白寶珠女士（Marjorie Ingeleiv Bly），澎湖人口中親切喚著的「白姑娘」，民國 43 年（1954）從美國翩然來到這風沙之島。當時的漢生病患背負著「天刑」的道德偏見，不僅身體受苦，更面臨被送往台灣本島集中隔離、流離失所的恐懼。

白姑娘為了讓病人安心就醫，在省立澎湖醫院（現部立澎湖醫院）成立了「馬公特別皮膚科」。她細心安排了位於樓下、擁有獨立門戶的診療室，甚至後來加蓋了候診室，讓病人能保有隱私，不必擔心旁人指指點點的眼光。她常對病人說：「不要怕，只要信！」這份信念，支撐了無數絕望的靈魂。

2. 醫病也醫社會：澎湖的防疫奇蹟白姑娘深知，畏懼來自於誤解，教育才是最重要的「治療」。她走遍離島的每一個小學演講，教導孩子認識漢生病，因為她相信：「大人不見得聽她的，但會聽讀書孩子的話。」

這份努力開花結果。知名痲瘋病防治專家格瑞絲‧華能醫師曾讚嘆，澎湖的漢生病患統計最確實，且絕大部分在發病之初就被早期發現。因此，我在澎湖所見的病患，極少出現嚴重的肢體畸形或殘缺，他們能住在自己的社區裡，這是一般醫療中心難以企及的成就。

3. 全人照護的先驅：買雞買豬的智慧除了醫療，白姑娘更看見了病人的生計困境。漢生病患難以出外工作，白姑娘便向教會貸款，買雞、買豬給病家飼養。等雞豬長大繁衍賣了錢，再還款給教會。這種兼顧身、心、社會經濟的照顧，讓病人找回了尊嚴。

轉眼間，當年在澎湖醫院偶遇的白姑娘，已從金髮少女變成了白髮斑斑的老太太（白姨婆）。她四十年如一日的奉獻，將當地人對漢生病的「排斥」轉化為「接納」與「景仰」。她留下的精神，正是現代漢生病防治追求的終極目標——「在地治療，去汙名化」。

台灣漢生病現況：從隔離到在地照護台灣目前已達到世界衛生組織（WHO）的「消除」標準，但「消除」不代表「消失」。根據衛福部疾管署 2025 年最新實施的防治指引，台灣每年仍有零星新發個案，主要透過長期密切接觸、上呼吸道分泌物或破損皮膚傳染，潛伏期可長達 2 年至 20 年以上。

1. 流行病學圖譜

發生率：台灣每年新增約 10 例確診個案（最高曾達 16 例），目前全台列管治療中約 96 例。2023 年確診數為 9 例。

族群變遷

外籍移工：佔多數，主要來自印尼、菲律賓、越南等國。

本土案例：約佔 24%。多為年長者，可能潛伏多年，因免疫力變化或老化才發病。這也印證了我民國 93 年診斷本土案例的經驗——漢生病並非全是境外移入，本土案例仍存在。

五大防治負責醫院為了提供專業照護並避免病人舟車勞頓，疾管署指定全台五家醫院承接漢生病的確診與治療任務。這五家醫院的選定除了區域平衡，也包含了歷史傳承的意義，且為外籍移工漢生病複檢的指定機構：

1. 衛生福利部樂生療養院：歷史最悠久的專責機構，並負責統籌抗漢生病藥物之供應。

2. 國立臺灣大學醫學院附設醫院 (NTUH)

3. 國立成功大學醫學院附設醫院 (NCKUH)

4. 臺中榮民總醫院 (TCVGH)

5. 馬偕紀念醫院臺北院區 (MMH)：趙理事長特別說明，雖然馬偕是私立醫院，但因其在早期醫療傳道史中便長期投入漢生病照護，累積深厚經驗，因此成為五大防治醫院之一。

臨床診斷的藝術：尋找「沈默」的病徵漢生病常被稱為「五種困難皮膚病之一」，因為它不痛不癢，容易被忽視。

許明隆醫師歸納的診斷心法，強調「感覺喪失」是診斷的靈魂

1. 聽不見的警訊：感覺喪失 (Anesthesia)病人往往不會主動告訴醫師「我沒感覺」，這需要醫師敏銳的觀察與問診。

經典問診：「你有沒有過走路走到一半，拖鞋掉了一隻卻完全不知道？」這是足部感覺喪失最傳神的描述。

殘酷的測試：在病灶處進行測試，病人可能發生「刀割都不痛，只會流血」的現象。臨床上最先失去的是溫覺，依序是輕觸覺、痛覺及深部壓覺。

主觀與客觀的落差：醫師看到病人腿上充滿傷口、潰瘍、甚至指頭變短（Absorption），覺得怵目驚心，但病人卻一臉淡然，覺得「還好、不痛」。這種 Discrepancy（不一致性） 正是診斷的關鍵。

2. 臉譜與身體的語言

獅面 (Leonine facies)：臉部因組織浸潤而變形，眉毛脫落。

耳垂腫大：痲瘋桿菌喜好低溫環境，耳垂是它們的溫床。變厚、紅腫的耳垂是重要線索。

皮膚擬態者：

像蕁麻疹：外觀紅腫像蕁麻疹，但「不癢」且「持續三年不消」。真正的蕁麻疹來去如風（24小時內消退），漢生病則是「不動如山」。

像魚鱗癬卻無感：皮膚乾燥脫屑，但伴隨感覺喪失。

醫學確診標準與檢驗技術根據疾管署規範，確診漢生病需同時具備以下兩條件：

臨床症狀：持續性皮膚病灶伴隨感覺喪失或改變，或有神經腫大。

實驗室證據：

皮膚抹片 (Skin Slit Smear, SSS)：這是皮膚科醫師的利器。從耳垂或病灶採樣，趙理事長回憶起一位資深病人曾教導她：「捏緊耳垂，讓血流阻斷，輕劃一刀。」這樣不僅病人不痛，且取樣不會混雜血液，檢驗科才能看清楚細菌。

組織病理切片：發現 M. leprae*或符合漢生病的肉芽腫反應。這也是我在民國 93 年確診病人時所使用的方法。

治療的兩難與社會觀照治療漢生病不僅是投藥，更是處理社會心理議題。目前的治療策略依據 WHO 標準，將病人分為「多菌型」與「少菌型」。

1. 多重藥物治療 (MDT) 與漫長的歲月目前使用 WHO 建議的 MDT 療法（Dapsone + Rifampin + Clofazimine），藥物由 Novartis 基金會免費捐贈。

少菌型 (PB)：病灶 小於5 個且抹片陰性。治療期至少 6 個月。

多菌型 (MB)：病灶 大於 6 個或抹片陽性。平均治療時間約 4年。這是一場馬拉松，細菌指數（BI）越高，轉陰性所需時間越長。

2. 複雜的免疫反應：癩反應 (Lepra Reactions)治療過程中，病人的免疫系統可能會產生劇烈反應，這並非治療失敗，而是免疫風暴。

第一型 (Reversal Reaction)：原有病灶紅腫、神經急性發炎。

第二型 (ENL)：產生疼痛結節、發燒、器官發炎，常發生於多菌型患者。需使用類固醇或 Thalidomide 治療。

3. 藥物的副作用與人性的掙扎

變黑的皮膚 (Clofazimine)：此藥物會導致皮膚嚴重的紅黑色素沉澱。趙理事長提到，許多東南亞外籍女性患者原本皮膚白皙，服藥後變黑、變得「很醜」，導致她們抗拒治療，甚至面臨被夫家嫌棄的壓力。2025 指引明確指出，若有副作用，可申請公費使用第二線藥物（如 Ofloxacin, Minocycline）替代，維護病人的尊嚴。

過敏的風險 (Dapsone)：可能引發致命的藥物過敏（DRESS syndrome）。趙理事長曾遇過病人發生嚴重過敏、血糖飆高、全身白斑，甚至住進加護病房。因此，她強烈建議在用藥前進行基因檢測，即便目前這並非強制規定，但為了病人安全，這是必須的堅持。且用藥前務必簽署「抗漢生病藥品個案同意書」。

4. 移工的困境與權益保障許多外籍移工為了來台灣工作，背負了龐大債務。一旦確診，他們最害怕的不是疾病本身，而是「被遣返」。

留臺治療權：醫師在診斷的同時，常需扮演溝通者的角色。根據法規，雇主可申請移工在臺接受「都治服務」（DOT，直接觀察治療），保障其工作權。

消除歧視：醫師需向雇主解釋「開始治療後傳染力極低」，爭取讓他們留在台灣完成治療，避免他們「人財兩失」的悲劇。

全面的照護網：預防失能與接觸者管理 (2025 新制)漢生病若延遲治療，會造成不可逆的神經損傷。現代防治觀念已延伸至預防失能與接觸者保護。

1. 預防失能 (Prevention of Disability, POD)治療不只是殺菌，更要保護手腳與眼睛。臨床上依據「組織損傷或失能程度評估表」將失能分為三級：

0級：無失能。

1級：僅有感覺喪失（如腳底麻木），這是預防潰瘍的關鍵期。

2級：已有可見的損傷（如爪形手、垂足、視力減退）。

醫師與衛教人員需教導病人每日檢查手足、穿著合適鞋襪，避免因無痛覺而受傷。這也正是白姑娘當年在澎湖，挨家挨戶所做的重要工作。

2. 接觸者預防性投藥 (SDR)為了進一步消除漢生病，2025 年新版指引引入了重大變革：針對確診個案的密切接觸者（回溯確診前 6 年至治療後 1 個月），在排除活動性疾病後，可給予單一劑量 Rifampicin (SDR)，能有效降低未來發病風險（2年發病風險下降57%）。

結語漢生病在台灣雖然少見，但從未消失。從樂生的隔離歲月、白姑娘在澎湖的溫柔守護，到今日結合五大專責醫院與預防性投藥（SDR）的現代防疫網，我們看見了醫療人權的巨大進步。

趙曉秋理事長最後提醒，面對皮膚上「不痛、不癢、久治不癒」的病灶，醫師心中要留有一個位置給漢生病。因為每一個正確的診斷背後，都可能挽救一個人的肢體免於殘缺，挽救一個家庭免於破碎。這不僅是科學的診斷，更是如同當年白姑娘一般，對生命的溫柔凝視。